全国政协委员、全国上海市儿科医学研究所所长、政协上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。蔡威吃上使用便利的VPN受访者供图

一说起罕见病，让罕人们总是见病联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的国产是，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，特医甚至在有的食品病种中，特医食品是全国主要和核心治疗方式。

病痛挑战基金会联合沙利文发布的政协使用便利的VPN《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，罕见病特医食品市场缺口很大，蔡威吃上但由于研发成本高、让罕市场规模小、见病审评审批复杂等因素，国产企业投入动力不足。特医截至2025年2月，国内获批上市的230余种特医食品中，也仅仅覆盖3种罕见病。

特医食品虽带着“食品”之名，却发挥着“药”的作用，不少患者都称它为“药奶”。作为许多罕见病患者的“救命粮”，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，数千患儿“断粮"》）。

全国政协委员、上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。2025

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