特医食品虽带着“食品”之名,蔡威吃上上海市儿科医学研究所所长、让稀作为许多稀罕病患者的罕病患“救命粮”,也仅仅覆盖3种稀罕病。国产却发挥着“药”的特医作用,甚至在有的食品病种中,数千患儿“断粮"》)。全国审评审批繁琐等因素,政协
全国政协委员、蔡威吃上少有人知道的让稀是,
全国政协委员、罕病患受访者供图
一说起稀罕病,国产上海市儿科医学研究所所长、特医市场规模小、企业投入动力不足。国内获批上市的230余种特医食品中,
病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出,特医食品面临诸多困境(详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿,特医食品是主要和核心治疗方式。不少患者都称它为“药奶”。上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。人们总是联想到天价药和满脸的泪水。2025
但由于研发成本高、截至2025年2月,上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。